*** تالاسمی ***

( توصیه ی مهم برای وبلاگ نویسان به ویژه دوستان تالاسمی :  لطفا این پست رو توی وبلاگهاتون لینک کنید !!!!  قابل توجه همه ی دوستان مهربانی که به وبلاگ های تالاسمی لطف دارند.)

اهداف همایش :

 ۱-     بررسی وضعیت سلامت جسمی و روانی افراد تالاسمی

2-     بررسی میزان بیکاری و اشتغال در بین افراد تالاسمی

3-     شناسایی فرصتها و چالشهای فرا روی جوانان تالاسمی برای ورود به عرصه بازارکار

4-     تحلیل پیامدها و آسیب شناسی در بین جوانان تالاسمی

5-     ارایه راهکار علمی و عملی به منظور افزایش مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی در جامعه

6-     معرفی پتانسیل ها و ظرفیتهای اجتماعی – اقتصادی افراد تالاسمی

7-     جلب مشارکت و ترغیب محققان و اندیشمندان به انجام پژوهش و اشاعه تحقیقات و یافته های علمی در مورد افراد تالاسمی

8-     تغییر نگرش جامعه و مسئولین در مورد افراد تالاسمی

محورهای موضوعی همایش:

محورهای اجتماعی :

• کارآفرینی و تالاسمی
• حمایت اجتماعی و تالاسمی
• بیکاری و پیامدهای آن درافراد  تالاسمی
• تکنولوژی نوین و اشتغال جوانان تالاسمی
• زمینه ها و حوزه های اشتغال جوانان تالاسمی
• نگرش جامعه نسبت به تالاسمی و بیماری تالاسمی
• نقش دستگاههای حمایتی در اشتغال افراد تالاسمی
• نقش خانواده و روابط خان.ادگی در اشتغال افراد تالاسمی
• زمینه ها و بستر های مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی
• نقش رسانه های جمعی در تغییر نگرش جامعه نسبت به افراد تالاسمی
• اشتغال و تاثیر آن بر روابط اجتماعی و شبکه های اجتماعی افراد تالاسمی

محورهای سلامت :

·        درمان های جدید در بیماری تالاسمی

·        ژنتیک و تالاسمی

·        عوارض قلبی در افراد تالاسمی

·        عوارض غددی در افراد تالاسمی

·        ترانسفوزیون و عوارض ناشی از آن در افراد تالاسمی

·        اعتماد به نفس ، خودباوری و افسردگی در افراد تالاسمی

*****

زمان ارسال چکیده مقالات :  30 آذر  1387

 زمان برگزاری :  16 و 17 اردیبهشت 1388

 محل برگزاری همایش : استان مازندران - ساری – جاده خزر آباد - استراحتگاه ساحلی وزارت کشور

 آدرس دبیرخانه همایش :  استان مازندران – قائمشهر- خیابان شهید مسعود دهقان – بعد از اداره بازرگانی – دفتر موسسه آموزشی تحقیقاتی جوانان تالاسمی

تلفکس :  2233392-0123

صندوق پستی :  561-47615

آدرس سایت :  www.yith.ir

پست الکترونیک : thalassemia@yith.ir

معضلی به نام ازدواج تالاسمی فقط در جامعه ما معنا دارد.این که افراد تالاسمی در کشورهای دیگر به راحتی از سوی جنس مخالف پذیرفته می شوند ولی در ایران در درجه اول جنس مخالف بخصوص آقایان در مقابل این قضیه جبهه گیری می کنند و تازه در صورت تمایل ایشان خانواده ها معمولا مخالفت شدیدی ابراز می کنند.یکی از دلایلی که این مساله با مقاومت مواجه می شود نقشی است که عامه جامعه برای خانمها در مورد اهمیت باروری قایل  است و در مورد آقایان انتظار درآمد زایی و به دوش گرفتن مسئولیت خانواده .

پیش فرض اشتباهی که در اذهان وجود دارد این است که یک دختر تالاسمی قادر به ایفای وظایف زناشویی و یا بارداری و زایمان نیست و یک پسر تالاسمی توانایی اداره زندگی را ندارد.اگر به راستی چنین بود چرا ازدواج این افراد از سوی اساتید و پزشکان فوق تخصص معتبر کشور کاملا بدون اشکال شمرده می شود.چرا بیماران تالاسمی در کشورهای پیشرفته حتی عنوانی از بیماری با خود ندارند؟ چرا در میان تالاسمی ها کمتر کسی را پیدا می کنیم که چه زن و چه مرد از نظر مالی وابسته و محتاج خانواده باشند و بیماران متاهل به راحتی صاحب فرزند شده اند و همگی به تناسب توانایی خود صاحب شغل و صاحب توانایی های علمی و هنری و ورزشی هستند.

آیا به جز این است که مقاومت جامعه در برابر ازدواج راحت افراد تالاسمی صرفا مانعی ذهنی و ساخته تفکر اشتباه جامعه است؟

جامعه ای که هنوز شناخت درستی از تالاسمی و بیمار تالاسمی و تواناییهای او ندارد و در بهترین حالت ذهنش آماج تبلیغات سوء رسانه ها و کلاسهای قبل از ادواج و تراکتهای تبلیغاتی صدا و سیما قرار می گیرد که تالاسمی را چنان وحشتناک جلوه می دهند تا با ابزار ترس مردم را به پیشگیری وادار کنند.وقتی در بیلبردهای تبلیغاتی تصویری بسیار ناهنجار و رقت آور از بیمار تالاسمی نشان داده می شود.وقتی که سازمانهای دولتی و بانکها و ... از استخدام بیماران تالاسمی بدون دلیل موجه خودداری می کنند.وقتی که برای آزمون رانندگی تالاسمی ها مشکلات بسیاری ساخته می شود و برخلاف قانون در این مسیر سنگ  اندازی می شود.چه انتظاری جز این می شود داشت.

می دانیم که بیماری تالاسمی برخلاف آنچه بصورت تئوریک در کتابها نوشته می شود رابطه مستقیمی با درمان دارد.به این معنی که کیفیت بالای مراقبت می تواند زندگی کاملا طبیعی را به ارمغان بیاورد و بر عکس عدم رسیدگی و بی توجهی به درمان از بیماری  معضل می سازد.

مردم ما چه زمانی می خواهند دید خود را نسبت با این قضیه اصلاح کنند که در مورد جوان تالاسمی با توجه به پرونده پزشکی و گفته پزشکش قضاوت کنند نه تبلیغات سخیف رسانه ها و شنیده های عمو قزی و خاله خانباجی.

به خود آییم!!!

تالاسمی واگیر ندارد.تالاسمی ناتوان کننده نیست.تالاسمی معلولیت نیست.نالاسمی یک فرصت است.یک معیار برای سنجش عیار صبر و توکل.برای اراده و شجاعت و اعتلای روح.

کمی از دریچه روح بنگریم نه از روزن تنگ چشم ظاهر

              مرغ باغ ملکوتم نیم از عالم خاک   

                                           چند روزی قفسی ساخته اند از بدنم 

با تشکر از دوست خوبمون: گلبول قرمز http://www.maghzeostokhan.blogfa.com

به گزارش خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا) منطقه زنجان ، چهارمين دوره مسابقات بيماران تالاسمي قهرماني بانوان كشور با حضور ۱۶۰ نفر در قالب۲۴ تيم به ميزباني زنجان برگزار شد.

در اين رقابت‌ها كه در ۴ رشته پينگ‌پنگ ، دارت ، تيراندازي با تفنگ و شطرنج به انجام رسيد ، تيم بانوان بوشهر بر سكوي قهرماني ايستاد ، مازندران عنوان نايب قهرماني را به دست آورد و كرمان به مقام سوم رسيد.

در مجموع نتايج انفرادي كه در دو گروه سني برگزار گرديد ، سيده فاطمه ميرباقري و فاطمه رشيدي در شطرنج ، صديقه عبدي‌پور و معصومه رنجبري در تيراندازي با تفنگ ، زهرا اوليايي و سيده فاطمه طبري در دارت و طاهره غفاري به همراه رويا سادات نقيبي در رشته پينگ‌پنگ عناوين نخست را از آن خود كردند.

شایان ذکر است که مقام های دوم و سوم در هر رشته نیز اعلام و مدال و حکم قهرمانی به آنان تقدیم شد.